Tourettes syndrom

Det är delvis ärftligt och ofta kombinerat med andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Det är vanligt att symptom på till exempel ADHD eller OCD visar sig först och att de drabbade även lider av dyslexi, ångest eller depression.

Koprolali

Många förknippar Tourettes syndrom med ofrivilliga utbrott av fula ord eller socialt opassande kommentarer. Till exempel könsord, avföringsord eller sexuella anspelningar. Det kallas koprolali och har en fysisk motsvarighet som heter kopropraxia och visar sig genom obscena gester.

I själva verket är det långt ifrån alla som har Tourette som utvecklar koprolali eller kopropraxia. Det går inte att förutsäga vilka som kommer att drabbas men de som drabbas mår ofta mycket dåligt.

Symtom på Tourette

Symtomen på Tourettes syndrom visar sig vanligtvis kring sjuårsåldern, men kan debutera både tidigare och senare.

Det brukar börja med tics i ansiktet såsom överdrivna blinkningar, ryckningar och grimaser som ofta flyttar sig till halsen, skuldrorna och överkroppen. Andra tidiga symtom brukar vara ryckningar i en arm eller ett ben.

De vokala ticsen debuterar vanligtvis senare. I början uppträder de ofta som ”normala” snusningar och harklingar, men utvecklas sedan till ljud, läten och ibland ord eller hela meningar. Det är typiskt att ett symtom avlöses av ett annat och att symtomen ökar och minskar i styrka i olika perioder. Hos de som har flera neuropsykiatriska diagnoser är det vanligt att symtom på ADHD eller OCD märks före symptomen på Tourette.

Diagnostisering

Diagnostisering är viktigt för att undvika att personer med Tourette missuppfattas. Barn behöver få en diagnos så tidigt som möjligt så att de får rätt hjälp och därmed möjlighet att utvecklas på bästa sätt.

Diagnoskriterier för Tourettes syndrom

•  Både multipla motoriska och en eller flera vokala tics har förekommit så länge tillståndet varit aktuellt,
  men inte nödvändigtvis samtidigt.
• Dessa muskelrörelser eller ljud förekommer antingen:
  a) många gånger varje dag (ofta i serier)
  b) nästan varje dag
  c) periodvis under längre tid än ett år
• Tillståndet orsakar stort lidande eller kraftigt nedsatt social-, arbetsmässig- eller annan förmåga.
• Tillståndet ska ha uppträtt före 18 års ålder.

Leva med Tourette

Graden av symtom och typen av problem varierar mellan olika åldrar och olika personer. Många har det som svårast kring skolstarten eftersom barn med Tourette kan ha svårt att sitta still samtidigt som de har läs- och skrivsvårigheter eller dålig motorik.

Med åren brukar många utveckla en förmåga att dölja sina tics när de är bland folk och låta dem bryta ut när de är ensamma. Många av symtomen är dessutom medicinskt behandlingsbara. Vanliga ticsdämpande mediciner är Risperdal och Haldol. Kognitiv beteendeterapi fungerar också effektivt, särskilt på tvång.

Eftersom personer med Tourette ofta är kreativa, intelligenta och har mycket energi är det flera som klarar sig bra både privat och i arbetslivet. Det gäller dock att omgivningen är förstående och känner till problemen så att beteendet inte missförstås.

Vanliga frågor om Tourette

• Säger man fula ord om man har Tourette?
  Nej, det är inte vanligt, även om det förekommer, några procent har koprolali, som det heter.
• Vad beror Tourette på?
  Tourette är en neurobiologisk funktionsnedsätttning som så vitt man vet beror på en obalans i en liten del av hjärnans signalsystem.
• Är Tourette ärftligt?
  Ja, om ena föräldern bär på anlaget är det 50 % sannolikhet att barnet ärver det (och kan utveckla allt från inga till många tics).
• Är Tourette bara negativt?
  Långt därifrån, många med Tourette upplever att fördelarna överväger men för många med kraftiga tics kan det vara ett stort problem.

Mer om Tourettes syndrom

Film

• ”Vi har Tourette”
  Nyinspelad dokumentärfilm där vi får träffa sex personer i åldrarna 12-74 år med Tourette. Filmen finns att köpa i Attentions webbutik.
• ”Utanför din dörr”
  Regissör: Martin Söder och Eric Donell, skådespelare: Lina Englund, Eric Donell, Björn Gustafson, Lennart Jähkel, Lennart Hjulström m.fl.

Böcker

• ”Mr Tourette on tour”
  Författare Pelle Sandstraks.
• ”Mr Tourette och jag”
  Författare Pelle Sandstraks.